Valerie Volk aus Hemmingen galt wegen ihrer Mukoviszidose viele Jahre als unfruchtbar. Dank eines neuen Präparats sie nun Mutter einer acht Monate alten Tochter.
Ihre Hoffnung auf ein Kind hatte Valerie Volk schon längst aufgegeben, denn aufgrund ihrer Mukoviszidose galt sie als unfruchtbar. Aber dann war die Hemmingerin plötzlich doch schwanger. Nun versucht die junge Mutter, ihren Alltag mit Baby und ihren Einschränkungen durch die chronische Krankheit bestmöglich unter einen Hut zu bekommen.
Als sie zweieinhalb Jahre war, wurde bei der heute 33-Jährigen die angeborene Stoffwechselstörung festgestellt. Bei ihr wirkt sich die Mukoviszidose, auch zystische Fibrose genannt, massiv auf die Lunge aus. Ihre Lungenfunktion liegt bei nur noch etwa 30 Prozent. Außerdem ist ihr Körper deutlich anfälliger für Infektionen als bei gesunden Menschen. Der Darm ist ebenfalls durch die Krankheit in Mitleidenschaft gezogen. „Ich bewege mich an der Grenze zur Diabetes“, sagt sie.
Medikament hat positive Nebenwirkung
Seit ihrer Kindheit, die Valerie Volk als „relativ unbeschwert“ bezeichnet, gehören ständige Therapien, regelmäßige Arztbesuche und viel Disziplin zu ihrem Alltag. 15 Tabletten muss sie jeden Morgen einnehmen, weitere zehn Stück am Abend. „Aber das ist das kleinste Übel“, betont sie. Seit Juli 2020 gehört ein neuartiges Präparat dazu, das die Lungenfunktion steigern soll und sich für eine bestimmte Gruppe von Mukoviszidose-Patienten eignet: Kaftrio. „Das Medikament wirkt nicht bei jedem und ist nicht für die breite Masse eine Lösung. Bei mir hat es aber erstaunlich toll angeschlagen“, sagt Valerie Volk.
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Das Präparat sorgt bei der Hemmingerin nicht nur dafür, dass sie zum Beispiel weitaus weniger unter Hustenanfällen leidet. Es hatte auch eine positive Nebenwirkung: Es hat unerwartet den Kinderwunsch der jungen Frau erfüllt. Vor zehn Jahren war dieser besonders groß. Aber zehn künstliche Befruchtungen blieben erfolglos. Die damit einhergehenden Hormonbehandlungen gingen an der Gesundheit von Valerie Volk nicht spurlos vorüber. „Deshalb hatte ich den Kinderwunsch ad acta gelegt“, sagt sie. Auch ihr Partner hatte sich auf eine kinderlose Zukunft eingestellt. Die Schwangerschaft im vergangenen Jahr war daher für beide eine große Überraschung.
Keine einfache Schwangerschaft
Das Austragen des Kindes war wegen der Auswirkungen der Mukoviszidose nicht einfach. „Die ganze Schwangerschaft über habe ich gehofft und gebibbert“, erinnert sie sich. Vor etwa acht Monaten kam ihre kleine Tochter aber gesund auf die Welt. Ein Stein fiel der Hemmingerin auch vom Herzen, als sich herausstellte, dass das Baby selbst nicht ihre Krankheit geerbt hat.
„Nicht weil ich ein Leben mit Mukoviszidose nicht für lebenswert halten würde“, betont sie. Sie wollte ihrem Nachwuchs aber ersparen mitzuerleben, wie es der Mutter im Laufe der Jahre immer schlecht geht, mit dem Wissen, dass dem Kind selbst eine ähnliche gesundheitliche Entwicklung bevorsteht.
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Ihre eigenen Erfahrungen zeigen Valerie Volk, wie wichtig es ist, dass die Entwicklung neuer Medikamente und Therapien für Mukoviszidose-Patienten fortgeführt wird. „Die Forschung gibt uns Hoffnung, länger und besser zu leben“, betont sie. Die 33-Jährige macht sich auch schon jetzt darüber Gedanken, wie lange sie noch in der Lage sein wird, für ihr Kind da zu sein. Außerdem gebe es noch kein wirksames Präparat für Patienten unter zwölf Jahren, sagt Volk. Mancherorts fehlt es zudem an speziell ausgebildeten Physiotherapeuten und Krankenpflegern.
Laufen für weitere Forschung und bessere Therapien
Der 24. Ditzinger Lebenslauf, der in diesem Jahr vom 1. bis zum 10. April stattfindet, will das ändern. Einerseits werden dabei Spenden gesammelt, die der Forschung und der Versorgung von Betroffenen zugute kommen sollen. Andererseits soll das Bewusstsein für die eher seltene Krankheit in der Öffentlichkeit verbessert werden.
Deshalb ist es Valerie Volk ein Anliegen, den Lebenslauf unterstützen. Schon lange hilft die junge Frau bei den Vorbereitungen und der Umsetzung. In diesem Jahr hat sie darüber hinaus eine Laufgruppe mit sechs anderen Müttern zusammengestellt, die mit dem Kinderwagen Kilometer für die gute Sache sammeln wollen. Trotz ihrer gesundheitlichen Einschränkungen, die keine langen Touren zulassen, möchte sich Valerie Volk daran möglichst rege beteiligen. Als Teil des Organisationsteams läuft sie außerdem am Finaltag am 10. April eine Runde mit.
Bis zum Ende des Aktionszeitraums können sich Interessierte für den Lauf noch anmelden. Der Link zum Anmeldeportal ist auf der Internetseite unter www.ditzinger-lebenslauf.de zu finden. Dort gibt es zudem weiterführende Informationen zu der Veranstaltung, der Krankheit sowie zu den geförderten Projekten.
Das ist Mukoviszidose
Krankheit
Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine unheilbare und vererbbare Stoffwechselerkrankung. Dabei werden lebenswichtige Organe wie Lunge und Darm durch zähen Schleim verstopft. Patienten müssen durch tägliche Therapie das Sekret entfernen. Ihre Lebenserwartung ist stark verkürzt. Ursache der Mukoviszidose ist eine Genveränderung, weshalb sie nicht geheilt werden kann. Entscheidend für die Lebensdauer ist ein früher Therapiebeginn.
Hilfen
In Deutschland leben bis zu 8000 Patienten mit Mukoviszidose, sie gehört deshalb zu den seltenen Erkrankungen. Chronisch kranken Menschen ist nicht nur durch medizinische Forschung, etwa die Entwicklung neuer Medikamente, geholfen. Im Alltag mangelt es auch an der Finanzierung der Hilfen, etwa spezialisierter Physiotherapeuten. Mit dem Lebenslauf werden Spenden generiert, mit denen einzelne Projekte gefördert werden.