Nach einer Lungentransplantation ist Luiz Henseling auf eine zweite Organspende angewiesen. Er läuft dennoch beim Ditzinger Lebenslauf mit.
„An sich geht es mir momentan ganz gut“, sagt Luiz Henseling. Wenn der 25 Jahre alte Student aber ein wenig von seinem Alltag erzählt, wird schnell klar, dass sein gesundheitlicher Zustand ihm schon das eine und andere Zugeständnis abverlangt. Der junge Mann hat die Erbkrankheit Mukoviszidose – und ist einer der Teilnehmer des Ditzinger Lebenslaufs, der noch bis zum kommenden Sonntag, 10. April, auf die unheilbare Stoffwechselerkrankung aufmerksam macht.
Seit vier Jahren lebt der 25-Jährige aus Remshalden (Rems-Murr-Kreis) mit einer Spenderlunge, denn sein eigenes Organ hat als Folge der Mukoviszidose immer mehr an Leistung abgebaut und schließlich überraschend ganz aufgegeben. Vor der Operation lag der junge Mann im Koma. Auch die schwierige Transplantation selbst war für ihn lebensgefährlich. Er erlitt ein Multiorganversagen, von dem sich sein Körper erst nach Monaten Stück für Stück erholen konnte. Aber seine Nieren sind immer noch so geschädigt, dass Luiz Henseling nun eine weitere Organspende benötigt. „Seitdem hänge ich an der Dialyse“, sagt er.
Medizinische Behandlungen bestimmen den Alltag
Medizinische Behandlungen bestimmen einen Großteil seines Alltags. Dreimal die Woche muss er für jeweils vier Stunden an die Dialyse. Seinem Mathematikstudium an der Stuttgarter Hochschule für Technik kann er entsprechend nur in zeitlich reduziertem Umfang nachgehen. „Die Dialyse ist ziemlich anstrengend und einschränkend. Deshalb war für mich schon nach kurzer Zeit klar, dass ich eine Spenderniere brauche“, erklärt der 25-Jährige.
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Seit Kurzem steht er auf der Warteliste für eine Organtransplantation. Etliche Voruntersuchungen und Besuche im Transplantationszentrum sind diesem Schritt vorausgegangen. Doch der Student muss davon ausgehen, dass es noch einige Zeit dauern kann, bis die erlösende Nachricht kommt. Mit seiner Blutgruppe 0 sei es schwierig, ein passendes Organ zu finden, sagt er. Sie ist auch der Grund, weshalb seine Eltern als Lebendspender nicht infrage kommen. Zehn bis zwölf Jahre könnten vergehen, bis ein geeignetes Organ bereit steht. Luiz Henseling würde sich wünschen, dass sich die Politik doch noch zur Widerspruchslösung bei der Organspende durchringen kann. Dann müsste sich jeder mit dem Thema gedanklich befassen und mehr Menschen stünden als Spender letztlich zur Verfügung, meint er. „Es gibt viel zu wenige Spendernieren.“
Sport ist kein Problem mehr
Obwohl auch die Lungentransplantion an sich für den jungen Mann sehr riskant war, hat ihm die Organspende das Leben gerettet. Durch die Mukoviszidose war seine eigene Lunge so in Mitleidenschaft gezogen, dass er zuletzt an der Herz-Lungen-Maschine hing. „Nun kann ich wieder frei atmen und sogar Sport machen“, sagt Henseling. Er spielt wieder Tennis, fährt im Sommer Rad oder schwimmt. Vorher war er schon bei kleinen Anstrengungen aus der Puste. „Nun merke ich im Alltag keine Einschränkungen, was meine Bewegungsfreiheit angeht.“
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Schon im vergangenen Jahr hat sich Luiz Henseling am Ditzinger Lebenslauf beteiligt, bei dem es darum geht, möglichst viele Kilometer zu sammeln, um Spenden für die Regionalgruppe Ludwigsburg/Heilbronn des Vereins Mukoviszidose zu generieren und für die seltene Erbkrankheit zu sensibilisieren.
Wegen der aktuell wieder hohen Corona-Inzidenzen ist keine klassische, eintägige Laufveranstaltung in der Glemsaue in Ditzingen vorgesehen, sondern – wie im Vorjahr – ein interaktives und zeitlich entzerrtes Format, bei dem sich die Teilnehmer ortsungebunden beteiligen können. Im Jahr 2021 ist der junge Mann aus Remshalden im Aktionszeitraum insgesamt 101 Kilometer gelaufen. Darüber hinaus engagiert er sich im Organisationsteam des Lebenslaufs.
Die Pandemie ist eine besonders schwierige Situation
Die Gefahr einer Ansteckung wäre auch für Luiz Henseling groß. Damit die fremde Lunge nicht abgestoßen wird, wird sein Immunsystem eingebremst. Vor Infekten muss er sich daher besonders gut schützen. „Die Coronapandemie ist für mich eine besonders schwierige Situation“, meint der 25-Jährige. Er hat versucht, sich sehr gut davor zu schützen. „Dann hat es mich doch erwischt.“ Glücklicherweise hat sich dies aber nicht nachhaltig auf seine Gesundheit ausgewirkt.
Bis zum Ende des Aktionszeitraums am Sonntag, 10. April, können sich Interessierte noch für den Ditzinger Lauf registrieren. Der Link zum Anmeldeportal ist auf der Internetseite www.ditzinger-lebenslauf.de zu finden. Dort gibt es zudem weiterführende Informationen zur Veranstaltung.
Das ist Mukoviszidose
Krankheit
Mukoviszidose, auch Zystische Fibrose (CF) genannt, ist eine unheilbare und vererbbare Stoffwechselerkrankung. Dabei werden lebenswichtige Organe wie Lunge und Darm durch zähen Schleim verstopft. Patienten müssen durch tägliche Therapie das Sekret entfernen. Ihre Lebenserwartung ist stark verkürzt. Ursache der Mukoviszidose ist eine Genveränderung, weshalb sie nicht geheilt werden kann. Entscheidend für die Lebensdauer ist ein früher Therapiebeginn.
Hilfe
In Deutschland leben bis zu 8000 Patienten mit Mukoviszidose, sie gehört deshalb zu den seltenen Erkrankungen. Chronisch kranken Menschen ist nicht nur durch medizinische Forschung, etwa die Entwicklung neuer Medikamente, geholfen. Im Alltag mangelt es auch an der Finanzierung der Hilfen, etwa spezialisierter Physiotherapeuten. Mit dem Lebenslauf werden Spenden generiert, mit denen einzelne Projekte gefördert werden.